圖一瑤瑤 圖二詠婕
圖三瑤瑤媽媽獨自撫養脖子伸的很長努力工作蝸牛母女
圖四詠婕父母遇到餐廳經營不順及煩惱病情商討中蝸牛全家還有一個去上課全家五人
他們過著灰色的抗罕見生活
陪罕見病患後跟去宜蘭雨後蝸牛
芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症
多酚症罕見疾病的詠婕跟瑤瑤小朋友
一定早晚要開刀
就先等罕見手術後再開刀髖關節比較好
看完醫生就去看看瑤瑤
我們沒有多的時間還要去新生幫詠婕拿矯正鞋
醫生還說要先做髖關節的矯正架等開刀的其間才不會又跑更開造成詠婕更加疼痛手術後也要繼續帶著才不會又跑掉
進口的很貴ㄝ.但是可以隨年齡調整
雖有補助還是有限
剛好大雨過後
一個人帶詠婕的妹妹走在田埂邊看好多蝸牛喔
真的好美喔
只要能站起來相信他們身邊的每個人都會很開心的
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罕見的小朋友就像蝸牛慢慢走也沒關係 我們等你站起來 - 地圖日記 http://www.atlaspost.com/landmark-5573155.htm#ixzz0rqZ3j51P
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